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16 dicembre 2017. Evento Informativo: Le reti e i supporti sociali per le malattie rare nella BAT

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Il Presidio di Riabilitazione “A. Quarto di Palo e Mons. G. Di Donna” dei Padri Trinitari di Andria organizza un Evento Informativo aperto a tutti e, in particolare, alle persone con malattia rara, ai familiari, ai caregivers e a tutti coloro interessati a conoscere e discutere :

“LE RETI E I SUPPORTI SOCIALI PER LE MALATTIE RARE NELLA BAT” 

sabato 16 dicembre 2017

ore 15.30

 

evento 16 dicembre 2017          

SEDE

Presidio di Riabilitazione “A. Quarto di Palo e Mons. G. Di Donna”  di Andria

Aula Convegni  “Agresti”

ORARIO

 15.30-19.00   

 

                 PROGRAMMA                   

15.30 Saluti del Rettore, p. Francesco Prontera

15.45 – 16.10 I Servizi offerti dal Presidio di Riabilitazione “A. Quarto di Palo” (dott. M. Damiani)

L’ IMPORTANZA DELLA RETE E DEL SUPPORTO ASSOCIATIVO

16.15 – 16.30 Associazione famiglie SMA (P. Damico, L. Carpagnano, referenti BAT)

16.30 – 16.45 Associazione Italiana Rett (M. Grazia Donato, rappresentante AIRett in Puglia)

16.45 –  17.00  Il Coordinamento Malattie Neuromuscolari e il codice “lilla” per la priorità nei P.S. (D. Porcelli)

17.00 – 17.15 – Lottare per i diritti / accessibilità; I nuovi diritti del Caregiver (Dott. Donato Grande, Trani)

ASPETTI SANITARI 

17.15 – 17.30 Importanza del monitoraggio e valutazione della deglutizione (Dott.ssa Mennitti, logopedista e disfagista)

17.30–  17.45 L’importanza della valutazione e del  supporto nutrizionale (dottoressa E. Marvulli,nutrizionista)

SUPPORTI

17.45 – 18.00  Lo Sportello Informativo Malattie Rare ( D. Schiavulli, D, Caterina, psicologo, Associazione Malati Rari Feimar Bat)

18.00 – 18.15 Il supporto psicologico , l’esperienza del  Rare Sharing (dott. D. Caterina, dott.ssa R. Gargiuolo, psicologa, Associazione Malati Rari Feimar Bat)

TEMPO LIBERO

18.30 – 18.45  Lo sport per tutti (Valeria De Simola, Associazione Orizzonti di Trani)

Interventi complementari

18.45 – 19.00 - La Musicoterapia, Esperienze nel territorio e riflessioni (dott. G. Riefolo)

19.00   Conclusioni

   

Letto 337 volte Ultima modifica il Giovedì, 23 Novembre 2017
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