Riportiamo di seguito un articolo pubblicato sulla rivista dei Padri Trinitari "Trinità e liberazione" del mese di maggio 2022.
CRITERI PER LA SICUREZZA DEL PASTO DEL PAZIENTE CON DISFAGIA:
VALUTAZIONE E GESTIONE DEL SETTING
LA PRESA IN CARICO LOGOPEDICA DEL PAZIENTE CON DISFAGIA NEUROGENA
GIORNATA MONDIALE PER LA CONSAPEVOLEZZA SULL'AUTISMO
AIUTIAMO INSIEME
PUNTO RACCOLTA MATERIALE PER LA POPOLAZIONE UCRAINA
Servizio di
VALUTAZIONI DI DISTURBI SPECIFICI DELL'APPRENDIMENTO
Comunicare per partecipare: in gruppo con la comunicazione aumentativa alternativa
EVA SARA INCHINGOLO
Eva Sara Inchingolo, logopedista, lavora da ottobre 2020 nel settore domiciliare del Presidio di Riabilitazione dei Padri Trinitari “A. Quarto di Palo e Mons. G. Di Donna” di Andria ed è esperta in Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), competenza acquisita con la formazione al Centro “Benedetta d’Intino” di Milano.
“Molte delle persone affidatemi – ci spiega - specialmente bambini, presentavano Bisogni Comunicativi Complessi, ossia marcate difficoltà comunicative per assenza di linguaggio verbale con tutte le complicanze correlate, iniziando da quelle sociali e comportamentali, quindi con peggiore qualità di vita”. Il lavoro domiciliare immette nelle case dei pazienti, a contatto con il loro mondo fatto di cose e, soprattutto, di persone; perché la comunicazione, anzitutto, è fatta dalle persone e con le persone.
MODELLO DI PARTECIPAZIONE
“È, quindi, fondamentale instaurare un buon rapporto sin da subito con i bambini con deficit comunicativo e i loro familiari e caregiver. Seguendo il ‘Modello della Partecipazione’, su cui è imperniato ogni progetto di CAA, ho avviato l’osservazione dell’ambiente (cose, persone …) per comprendere cosa agisse da barriera comunicativa e cosa da facilitatore. Condividendo queste osservazioni con i partner della persona, ho avviato un’analisi condivisa dei bisogni comunicativi, presenti e prossimi, per costruire il Progetto di CAA che vede protagonisti il bambino e i suoi partner principali”. Con il passare del tempo, dopo un tamtam tra le famiglie dei ragazzi, è emerso il loro il bisogno di creare una rete di opportunità
AL BAR PANTHEON
“Ho proposto, come primo evento, il progetto ‘Uscire insieme’ che potesse consentire alle famiglie e ai bambini di incontrarsi, conoscersi, far incontrare i ragazzi (ed eventualmente fratelli e sorelle), anche per sperimentare l’utilizzo della CAA fuori dell’ambiente familiare”. Comunicare per creare partecipazione, usando un po’ del tempo libero. “Insieme con i genitori e i bambini stessi – continua la logopedista - abbiamo scelto un luogo dove poterci incontrare partendo da ciò che era di loro interesse. Con alcune famiglie abbiamo tenuto un incontro online per parlare proprio di questo, con altre l’abbiamo fatto di persona. Alla fine, ci siamo incontrati tutti una domenica pomeriggio all’aperto, presso il bar Pantheon di Trani. I bambini, forniti dei loro ausili della Comunicazione (semplici, come Comunicatori multi messaggio a pressione o Tabelle di comunicazione cartacee, oppure complessi come App su Tablet), hanno potuto anzitutto, in cerchio, presentarsi tra di loro; a seguire hanno ordinato ciò che volevano, per la prima volta in autonomia, al cospetto di un cortese e attentissimo addetto del bar. Per me è stata un’esperienza bellissima, emozionante da vivere per la sua immediatezza e coinvolgimento di tutti”.
LA MAMMA DI IRENE
Molto positive anche le testimonianze dei genitori e delle persone vicine ai pazienti. La mamma di Irene afferma “ho vissuto con lei, per la prima volta in 12 anni, la possibilità di farla partecipare ordinando al bar grazie alla CAA e scegliendo ciò che a lei piace. Sarebbe utile creare una comunità di genitori per stare insieme e condividere”
LA MAMMA DI GIULIA
Le fa eco Maria, madre di Giulia: “Con Eva si parlava di trovare un modo per portare fuori dal contesto familiare la CAA. Ebbene, se mi si chiedesse cosa penso di questa esperienza, direi emozionante, commovente, entusiasmante…epica! La gentilezza e la cortesia con cui siamo stati accolti dal gestore del bar hanno fatto da cornice a questo momento. Gentile, ha preso l’ordine dei nostri bimbi con molta deferenza. Oltre a noi genitori, il bar era pieno di altri clienti, che devo dire, ci hanno guardato con molta curiosità, qualcuno si è persino emozionato! Sono dell’idea che questa esperienza vada ripetuta, allargandola ad altri bambini e ragazzi che utilizzano la CAA e se dovesse entusiasmare creare un’associazione della CAA”.
LA MAMMA DI GIORGIA
Angela, mamma della piccola Giorgia, ci riferisce le sue emozioni: “Ieri è successa una cosa meravigliosa…con altre famiglie speciali abbiamo passato un pomeriggio a Trani. Grazie alla logopedista Eva Sara Inchingolo per aver organizzato quest’uscita, grazie al titolare del bar Pantheon e grazie soprattutto alle nostre figlie per averci regalato emozioni grandissime nell’essere riuscite a ordinare al bar quello che desideravano. La CAA ha permesso a chi non ha un linguaggio verbale di poter esprimere comunque il suo pensiero”.
Molto positiva anche la testimonianza del barista del bar Pantheon, che ha ospitato i bambini: “È stato bellissimo, io Le posso confermare, da parte mia, che dopo quasi 25 anni di servizio finalmente anch’io ho avuto la possibilità di comunicare con questi ragazzi. In tutti questi anni, di gente che non aveva la possibilità e i mezzi per esprimersi ne è passata tanta e ho avuto molte difficoltà a interloquire con loro. Oggi è stato semplicissimo. Grazie a Lei per aver inserito questa grandissima opportunità di comunicazione e grazie alla tecnologia”.
A concludere il racconto di questa esperienza, frutto di un piccolo ma ponderato progetto, condiviso e realizzato con le famiglie e con la Equipe del Presidio “A. Quarto di Palo e Mons. G. Di Donna”, la logopedista Eva: “Ringrazio i Padri Trinitari per avermi dato questa possibilità di formazione e crescita personale, nonchè il dottor. Damiani, Direttore Medico del Presidio e supervisore esperto in CAA di questo progetto, per la sua azione di diffusione della cultura del diritto a poter Comunicare per tutti. Un abbraccio carico d’amore alle Famiglie e ai bambini, grazie perché ogni giorno contribuite a rendermi una persona migliore”.
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Dal 25 al 27 giugno 2021 si terrà, online, la VIII° Conferenza Nazionale Isaac italy sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa: Diritto all'accessibilità della comunicazione al di la' dello spazio e del tempo
Tra i numerosi ed illustri interventi, saranno presenti il nostro Direttore Medico ex art. 26 Dr. Mario Giovanni Damiani, che coordinerà l'intera sessione "La CAA nel disturbo dello spettro autistico: contesti clinici ed educativi, esperienze a confronto", nonché la Dr.ssa Eva Sara Inchingolo e la Dr.ssa Miriam Cicciarelli con un intervento su "CAA e qualità di vita: la percezione dei familiari".
Al seguente link, maggiori informazioni https://conferenzaisaac2021.grupposymposia.it/
