L'Associazione Italiana Rett organizza presso il Centro di Riabilitazione "A. Quarto di Palo" nelle giornate del 21 e 22 giugno 2014 il corso
Approccio Riabilitativo al disordine del movimento nella sindrome di Rett
maggiori informazioni al seguenti link
http://www.airett.it/approccio-riabilitativo-al-disordine-del-movimento-nella-sindrome-di-rett-corso-teorico-pratico
RIABILITAZIONE ISOCINETICA
Che cosa è?
L'Isocinetica è una metodica sviluppata diversi anni fa soprattutto negli Stati Uniti in campo riabilitativo, sportivo e medico-legale. Il termine ed il concetto di Esercizio Isocinetico è stato definito nel 1967 da Hislop Perrine come un movimento che avviene a velocità angolare costante contro una resistenza accomodante.
Il gruppo muscolare interessato può essere caricato dalla sua massima capacità attraverso tutto l'intero arco di movimento (range of motion), creando un esercizio efficiente e sicuro, in quanto il paziente incontra una resistenza appropriata, uguale alla forza applicata.
La metodica permette anche di misurare in modo molto preciso la forza espressa da un gruppo muscolare a velocità angolare costante mediante sofisticati sensori e software dedicati.
Indicazioni terapeutiche:
- riabilitazione di articolazioni periferiche (spalla, ginocchio, caviglia ...);
- rinforzo di gruppi muscolari;
- analisi e rapporti tra gruppi muscolari diversi;
- valutazione e test atletici.
L'Associazione Basta un Attimo Peppe 92 organizza presso il Centro di Riabilitazione "A. Quarto di Palo" nella giornata del 22 novembre 2014, dalle ore 16:00
MASS TRAINING
Sulle manovre di disostruzione pediatriche e manovre salvavita per tutti con uso del defibrillatore
ingresso libero
maggiorni informazioni al link:
http://www.peppe92.it/peppe92/eventi-3/
parla di noi...
Mani in pasta per 10 ragazzi con sindrome di Down
Un corso di formazione gratuito alla professione di pizzaiolo presso la sede dell'istituto Quarto di Palo
Inizierà il primo dicembre e terminerà il 12 dicembre 2014 il corso di formazione gratuito alla professione di pizzaiolo, presso la sede dell'istituto "A. Quarto di Palo" di via Corato (di cui è Rettore Padre Nicola Rocca dei Padri Trinitari), rivolto a persone con la sindrome di Down.
Il progetto, nasce dalla collaborazione tra Luigi Ricchezza di Pizza News School e Luigi Pizzolorusso dell'istituto "A. Quarto di Palo", e vede la collaborazione del nutrizionista Sabino di Pasquale.
Nove gli incontri (quattro ore pomeridiane dal lunedì al venerdì dalle 15.00 alle 19.00) tenuti dal Responsabile Istruttori di Pizza News School Luigi Ricchezza, dall'Istruttore Pizzaiolo Luciano Marrone, dal pizzaiolo Riccardo Sinesi e dallo Chef Antonio Greco, entrambi dalla Pizzeria "Pulcinella" di Trani.
Personale di assistenza sarà inoltre fornito dalla medesima pizzeria, oltre che da "Quarto di Palo" e da varie associazioni del territorio.
Il corso sarà riservato a dieci ragazzi maggiorenni affetti dalla sindrome di down, nei loro vari gradi di abilità cognitive, relazionali e motorio-sensoriali: l'intento è quello di permettere a questi soggetti un'integrazione nel contesto lavorativo. Tra i dieci partecipanti, ci saranno anche due ragazzi del centro di volontariato Neverland. Una vecchia conoscenza per Pizza News School che, questa estate, ha allestito il banchetto conviviale nell'ambito di una delle serate di #Teatroaccoglienza (evento organizzato da Vite in Ballo) che ha portato in scena i ragazzi dell'ass. Neverland con lo spettacolo “Jesus Christ Superstar”.
Alla fine del percorso formativo è prevista una serata di festa al termine del corso, nella giornata del 15 dicembre, nella quale sarà allestita una pizzeria nella mensa dell'istituto, in cui i corsisti dimostreranno le tecniche acquisite agendo come pizzaioli e addetti al servizio ai tavoli (con il supporto dei tutors e dei formatori), simulando un'attività di ristorazione.
Non più "mani in mano" quindi, ma tante "mani in pasta", pronte a dimostrare il loro valore.
C'è la possibilità di accogliere ancora alcune iscrizioni. Gli interessati, purché maggiorenni e affetti da sindrome di Down, possono contattare il 3472461925.
Il neurologo del Centro, Dr. Mario Giovanni Damiani ci parla di Malattie Rare ..
Come ogni anno, anche nel 2014, nel mese di dicembre sono tornati due appuntamenti di rilievo: il primo, lo scorso 3 dicembre, la “Giornata internazionale delle persone con disabilità” istituita dall’Onu. Il secondo appuntamento è stato quello della Maratona di Telethon, dedicata alla raccolta fondi per la ricerca.
Dal sito di Telethon si apprende che dal 1990 Telethon investe “nella migliore ricerca per arrivare alla cura delle malattie genetiche rare”.
Ma cos’è una malattia rara (MR)?
Sono definite rare le malattie che colpiscono un numero ristretto di persone e di conseguenza generano problemi specifici legati alla loro rarità. Il limite stabilito in Europa è di una persona affetta ogni 2mila. Attualmente risultano descritte circa 6-7mila malattie rare ma il numero è crescente.
Se è vero che quasi tutte le malattie genetiche sono malattie rare, non è altrettanto vero che tutte le malattie rare abbiano un’origine genetica; ad esempio, esistono malattie infettive molto rare, così come malattie autoimmuni e carcinomi rari. La causa di molte malattie rare non è oggi ancora nota.
Le malattie rare sono malattie gravi, spesso croniche e talvolta progressive. Possono presentarsi già dalla nascita o dall’infanzia. Tra i problemi maggiormente segnalati dai pazienti, dalle varie Associazioni e dai familiari, ci sono la difficoltà nel raggiungere la diagnosi, nell’avere informazioni, nell’orientamento verso strutture sanitarie qualificate. Risultano anche problematiche la presa in carico sociale e medica della malattia, il coordinamento tra le cure ospedaliere e le cure di base, l’autonomia e l’inserimento sociale, professionale, scolastico. Anche per questi motivi, il Ministero della Salute ha approvato, nell’ottobre 2014, il nuovo piano triennale nazionale delle Malattie Rare (2013-2016).
In base a stime recenti in Italia ci sarebbero dai 450 ai 600mila malati rari. Molte Malattie Rare sono complesse, gravi, degenerative, invalidanti.
Una parte di esse riduce in modo significativo le attese di vita, molte altre non incidono significativamente sulla durata della vita, se sono diagnosticate in tempo e trattate adeguatamente; altre condizioni, infine, permettono di svolgere una vita qualitativamente normale, anche in assenza di trattamento. Le MR possono colpire le abilità fisiche
e/o mentali, le capacità sensoriali e comportamentali. Le disabilità ad esse correlate limitano le opportunità educative, professionali e sociali e, indirettamente, possono essere causa di discriminazione (dal Piano Nazionale).
A causa del limitato numero dei pazienti e delle limitate esperienze disponibili, per garantire la diagnosi e la cura di queste malattie, la Comunità Europea considera indispensabile l’istituzione di una rete di riferimento europea, nell’ambito della quale privilegiare, quando appropriato, il trasferimento e lo scambio delle esperienze, di informazioni e di dati, di campioni biologici, di immagini radiologiche e altri elementi diagnostici, anziché movimentare i pazienti.
In Italia, l’assistenza alle persone affette da MR è finanziata principalmente attraverso le risorse ordinariamente destinate al Ssn e ripartite annualmente tra le Regioni, con un livello di spesa variabile tra le Regioni anche in relazione alla rispettiva disponibilità di bilancio.
Le attività, i servizi e le prestazioni destinate alle persone affette dalle Malattie Rare sono parte integrante dei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) che il Ssn è tenuto a garantire ai propri assistiti, in relazione alle condizioni cliniche individuali e per tutte le patologie.
È opportuno, ora, un breve riferimento a Orphanet, “portale internet delle malattie rare e dei cosiddetti farmaci orfani”, che in modo gratuito offre un elenco delle malattie rare con relative classificazioni stabilite sulla base di quelle esistenti pubblicate da esperti, un’enciclopedia delle malattie rare in francese e in inglese, progressivamente tradotta nelle altre lingue del sito, un elenco dei farmaci orfani, un elenco dei servizi specialistici presenti nei Paesi che fanno parte di Orphanet,
con informazioni sui centri specializzati, sui laboratori di diagnosi, sui progetti di ricerca in corso, sulle sperimentazioni cliniche, sui registri, sui network, sulle piattaforme tecnologiche e sulle associazioni di pazienti., un servizio di assistenza alla diagnosi, un’enciclopedia sulle raccomandazioni per la presa in carico in situazioni d’urgenza e l’anestesia, una newsletter elettronica, una raccolta di studi e articoli tematici.
Nel maggio 2014, a Roma, presso l’Ospedale Bambin Gesù, si è tenuto il primo incontro in cui Telethon e Orphanet hanno avviato una stretta collaborazione, convocando tutte le Associazioni Italiane delle Malattie Rare, in un momento di confronto a più voci e su vari temi e problemi, dalla ricerca all’accesso alla diagnosi, alla presa in carico. Tra i problemi comuni emersi, la necessità di una formazione universitaria diffusa e omogenea per il personale medico, la continuità assistenziale tra pediatra e medico di base, l’opportunità di monitorare la qualità dell’assistenza delle MR all’interno dei Lea, evitando che la “regionalizzazione” dell’impegno di spesa si traduca, nelle Regioni più povere, in assistenza inferiore per quantità e/o per qualità; ancora, le Associazioni chiedevano una figura di “case manager” all’interno degli ospedale, come figura di coordinamento tra i vari specialisti e il medico di base.
Nel 2001, quindi, in Italia è stata istituita la rete nazionale assistenziale dedicata alle MR, formata dalle strutture e i servizi dei sistemi regionali, che “concorrono a sviluppare azioni di prevenzione, implementare le azioni di sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e al trattamento e promuovere l’informazione e la formazione”.
di Mario G. Damiani
Si terrà lunedì 15 dicembre 2014, alle ore 20,00, la serata conclusiva del corso di formazione alla professione di pizzaiolo organizzato da Pizza News School presso il Centro di Riabilitazione "A. Quarto di Palo" e rivolto a ragazzi maggiorenni con la sindrome di Down.
Durante la serata sarà allestita una vera e propria pizzeria nella mensa del Centro di Riabilitazione e sarà simulata dai ragazzi, supportati dai propri tutors, un'attività di ristorazione con annesso servizio ai tavoli.
Siete tutti invitati!!!!
Il Rettore, i Padri Trinitari, i ragazzi e gli operatori tutti
del Centro di Riabilitazione A. Quarto di Palo
Augurano un Buon Natale e un Felice Anno
Trinità e liberazione parla di noi...
È durato quasi due settimane, dal 1 al 12 dicembre 2014, il corso di formazione gratuito alla professione di pizzaiolo per ragazzi ultradiciottenni con la sindrome di Down, promosso all’interno delle attività del Centro di Riabilitazione “A. Quarto di Palo” dei Padri Trinitari di Andria. Il progetto, nato dalla collaborazione tra Luigi Ricchezza di Pizza News School, Luigi Pizzolorusso e Sabino Di Pasquale, entrambi operatori del Centro di Riabilitazione andriese, si è sviluppato in nove incontri pomeridiani di formazione pratica, di quattro ore ciascuno, tenuti dal Responsabile Istruttori di Pizza News School Luigi Ricchezza, dall’Istruttore Pizzaiolo Luciano Marrone, dal pizzaiolo Riccardo Sinesi e dallo Chef Antonio Greco, entrambi dalla Pizzeria “Pulcinella” di Trani. Personale di assistenza è stato altresì fornito dalla medesima pizzeria tranese, oltre che dal Centro di Riabilitazione e da varie associazioni del territorio.
“Un percorso preliminare - ci spiega Luigi Pizzolorusso - ci ha permesso di verificare le loro capacità. Alcuni hanno imparato a cucinare, altri hanno imparato più specificatamente ad occuparsi del servizio ai tavoli. Le prospettive future per molti di loro sono legate ad un progetto ben più ampio che ha a che fare con la realizzazione di un Ristorante Sociale nel quale persone normodotate affiancherebbero persone diversamente abili. Il progetto, però, è ancora allo stato embrionale e chissà che nell’immediato non ci siano sviluppi interessanti”.
All’evento conclusivo, tenutosi nella giornata del 15 dicembre presso la mensa del Centro “A. Quarto di Palo”, allestita a Pizzeria Doc per l’occasione, hanno preso parte i primi cittadini delle città di Andria, Barletta, Trani e Corato, i parenti e gli amici dei novelli pizzaioli.
Ai tavoli sono state servite golose pizze fumanti appena sfornate. La “clientela”, commossa, ha apprezzato e applaudito alla buona riuscita della serata e dell’intero corso.
Padre Nicola Rocca, Rettore del Centro riabilitativo, ha fatto gli onori di casa salutando i presenti e, tra lunghi applausi e qualche lacrima di commozione, si è dato inizio al banchetto alla fine di un percorso che resterà nel cuore di chi ha partecipato ed anche di chi ne ha soltanto sentito parlare.
“È stata una bellissima esperienza vedere questi ragazzi all’opera. Hanno sorpreso anche noi, che lavoriamo con loro. Le potenzialità di ciascuno hanno superato le nostre stesse aspettative. Dieci ragazzi down, alcuni dell’Istituto, altri del territorio, protagonisti in cucina, ma anche in sala; hanno preparato pizze e cucinato altre pietanze, dagli antipasti ai dolci e li hanno portati in tavola ad ospiti che considerano molto importanti per la loro crescita: i propri familiari, anche loro meravigliati e contenti nel vedere e scoprire che questi ragazzi sono realmente capaci di fare parecchie cose. E questa è per noi una grande soddisfazione”, ha commentato Padre Nicola.
“La risposta dei ragazzi è stata eccezionale - ha aggiunto Pizzolorusso - già dal quarto giorno del corso, sapevano preparare una pizza. Hanno realizzato anche degli arancini di riso, vari altri cibi, involtini di melanzane, dolci di pasta frolla.
Si spera, adesso, possa aprirsi un mondo migliore per i 10 “neo-diplomati”, un mondo dove “l’integrazione nel contesto lavorativo” possa rappresentare il giusto coronamento di un sogno per i ragazzi in primis, e per le loro famiglie, validi supporters di questi giovani davvero speciali.
Di Maximilian Bevilacqua
Si terrà , sabato 7 marzo, dalle ore 14.00 alle ore 16.00, un seminario sul tema: "La riabilitazione funzionale tra sanità ed assistenza".
Qui di seguito il programma dettagliato.
Per maggiori info Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Seminario
Andria, 7 marzo 2015
Ore 14.00 - 16.00
Relatore: Avv. Carmine Pantaleo
LA RIABILITAZIONE FUNZIONALE TRA SANITA' ED ASSISTENZA
A Normativa sulla integrazione socio-sanitaria
A1 - assetto originario ( L. n. 6972/1890 );
A2 sanità ed assistenza nella Costituzione Italiana (art. 38 e 117 );
A3 “ il processo di integrazione tra sanità ed assistenza ( l. n. 833/78, n. 730/83 e D.lgs. 502/92 );
B La riabilitazione funzionale ex art. 26 della l. 833/78
B1 - attività sanitaria ed attività socio-sanitaria ( DPCM 14-2-2001 e LEA );
B2 - criteri distintivi : setting assistenziali, requisiti di accreditamento e requisiti di appropriatezza (DGR : 1403/14, 2067/13, 1195/13 );
C Regione Puglia : nuovo disegno organico sulla attività sanitaria delle strutture extraospedaliere (le diverse tipologie di presidi territoriali previsti dallaa DGR 2809/14 );
C1 patologie;
C2 requisiti di accesso ed eleggibilità ;
C3 durata e qualità del trattamento;
C4 organizzazione sanitaria;
C5 aspetti clinici.
FINALITA' DEL CORSO
I punti A e B sono finalizzati a fa comprendere come si è sviluppato nel corso degli anni il rapporto tra sanità ed assistenza nei confronti dei soggetti affetti da minorazioni fisiche, psichiche e sensoriali. La piena consapevolezza dello sviluppo del processo di integrazione socio-sanitaria consente di inquadrare in maniera compiuta la evoluzione dell'attivitàdella riabilitazione funzionale ex art. 26 della L. 833/78 ed il suo punto di arrivo nella recente legislazione della Regione Puglia. Il punto C del corso si concentrerà su un approfondito esame dell'attività prettamente sanitaria delle strutture extraospedaliere che esercitano l'attività di riabilitazione funzionale con particolare riferimento al disegno complessivo disegnato dalla DGR n. 2809/14.
Il Rettore, i Padri Trinitari, i ragazzi e gli operatori tutti
del Centro di Riabilitazione A. Quarto di Palo
Vi Augurano una Santa Pasqua
"Questo è il giorno che ha fatto il Signore:
Rallegriamoci ed esultiamo!"
(Salmo 118,24)