Oggi 29 febbraio 2016 ricorre la Giornata internazionale delle MALATTIE RARE.
Le persone con malattia rara ed i loro familiari si trovano ad affrontare quotidianamente i problemi connessi alla malattia: sanitari, sociali, psicologici, scolastici...
Tra le persone al loro fianco, ogni giorno, ci sono gli Operatori del Centro di Riabilitazione A. Quarto di Palo dei Padri Trinitari di Andria.
Il Centro, infatti, convenzionato con il Servizio Sanitario Nazionale, opera da anni nella riabilitazione di persone con disabilità varie, incluso un numero elevato di persone con malattia rara.
Si tratta di malattie caratterizzate dalla cronicità , dagli effetti disabilitanti, dalle difficoltà di cura, dalla complessità della gestione clinica, dal forte impatto emotivo su pazienti e familiari.
Per tali motivi il Centro assicura la presa in carico multi professionale (medici di diverse discipline, psicologhe, assistenti sociali, terapisti della riabilitazione, educatori), diverse forme di terapia (inclusa l'idroterapia), nei vari settori di intervento: semiresidenziale (che include la figura dell'educatore),ambulatoriale intra ed extramurale, domiciliare.
La presa in carico riguarda persone di ogni età ed include la valutazione/consulenza ai fini della erogazione di ausili ed il confronto con le realtà territoriali (scuole, associazioni ...).
Il Centro, in particolare, coopera con le iniziative di Airett Puglia, con la Feimar Bat e contribuisce alla diffusione delle conoscenze e alla formazione degli Operatori.
Quest'anno, in particolare, il neurologo del Centro, Dott. Mario Giovanni Damiani, ha rappresentato le attività del Centro sulle malattie rare nel II Convegno sulle Malattie Mitocondriali, tenutosi a Molfetta nella giornata del 27 febbraio e nell'incontro Scuola inclusiva e Malattie Rare che si terrà a Terlizzi, giovedì 3 marzo.
Le caratteristiche generali delle malattie rare, le problematiche comunicative e le possibili soluzioni, l'esperienza maturata dal Centro, le iniziative in corso e i progetti saranno, inoltre, parte dell'intervento che il Dott. Damiani terrà all'interno del I Master Universitario sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) organizzato dalla Lumsa e Isaac Italy (a Roma, 12 marzo 2016).
Il supporto alle persone con malattia rara è una strada che gli Operatori del Centro percorrono ogni giorno, sempre disponibili a nuove alleanze che rendano più forti i progetti e diano sempre più voce alle persone con malattia rara e ai loro familiari.
